Expériences vécues par les familles dont l’un des membres est âgé de moins de 65 ans et vit avec des troubles neurocognitifs à domicile

Les troubles de dégénérescence neurocognitive sont souvent associés au grand âge, mais touchent aussi des populations plus jeunes, pour lesquelles le poids de la stigmatisation est encore plus lourd. En Suisse, environ 8000 personnes sont atteintes de troubles neurocognitifs (p. ex. maladie d’Alzheimer) avant 65 ans. Pour chacune de ces personnes, on estime qu’environ un à trois proches sont directement touchés. La plupart des interventions s’adressent aux patients âgés de plus de 65 ans et ne correspondent pas forcément aux besoins des patients plus jeunes et de leurs proches. La présente étude a pour but d’explorer l’expérience, les besoins et les stratégies d’adaptation des personnes âgées de moins de 65 ans avec un trouble neurocognitif et celles de leurs proches, y compris les enfants de plus de 14 ans. Pour comprendre ce phénomène peu étudié, une étude de cas sera réalisée en collaboration avec le Centre Leenaards de la mémoire. Une famille de pair touchée par la problématique ainsi que l’Association Alzheimer Vaud sont également partenaire de cette recherche. Les résultats de cette étude permettront d’adapter et de concevoir des interventions centrées sur les besoins de ces patients et de leurs proches. Ils permettront aussi de développer des modules de formation Bachelor et postgrades pour les filières des professions de la santé. La durée de l’étude est de 18 mois et se terminera fin juin 2026.